big data στην υγεία και την ιατρική περίθαλψη

 

– μια «πύλη εισόδου» στην υγειονομική μεταρρύθμιση και ανάπτυξη

 

Γιάννης Κυριόπουλος

 

Ο υγειονομικός τομέας χαρακτηρίζεται –στη διεθνή βιβλιογραφία και πρακτική– ως σύστημα «έντασης, διαχείρισης και τεχνολογίας», με σημαντική –επίσης– συμβολή των συντελεστών κεφαλαίου (υποδομές, βιοϊατρική και φαρμακευτική τεχνολογία) καθώς και του ανθρώπινου και διανοητικού κεφαλαίου (υψηλός καταμερισμός της εργασίας και επιστημονική εξειδίκευση).(1)

Με βάση αυτά τα ειδικά χαρακτηριστικά, η λειτουργία και οι επιδόσεις του υγειονομικού τομέα βασίζονται, εν πολλοίς, στην παραγωγή μεγάλου όγκου πληροφοριών. Η διαχείριση και ο έλεγχος των πληροφοριών στην υγεία και την ιατρική περίθαλψη (σε συνθήκες αυξημένης πολυπλοκότητας) έχουν μείζονα σημασία, δεδομένου ότι από αυτές προσδιορίζεται η (ιατρική) επίδοση και η (οικονομική) απόδοση του τομέα της υγειονομικής φροντίδας. Σχετικές αναφορές καταγράφουν ότι στις Ηνωμένες Πολιτείες το 2011, το σύστημα υγείας είχε «πληροφοριακό μέγεθος» 150 exabytes, το οποίο σύντομα πρόκειται να προσεγγίσει την τάξη terrabyte (1021 gigabytes).(2)

Στην κατεύθυνση αυτή έχει συμβάλλει η «ψηφιακή επανάσταση», η οποία δίνει τη δυνατότητα συλλογής, αποθήκευσης και διαχείρισης δεδομένων, ώστε να καλύπτει το 94% των δεδομένων, έναντι 6% της ανάλογης τεχνικής σε σύνολο «χωρητικότητας» πλέον των 300 exabytes σε παγκόσμια κλίμακα, το μέγιστο μέρος της οποίας σχετίζεται με τον τομέα υγείας. 

Η συλλογή και καλή χρήση των ιατρικών, νοσηλευτικών και διαχειριστικών πληροφοριών στο σύστημα υγείας μπορεί να συμβάλλει θετικά στην ενίσχυση της θέσης των χρηστών (ασθενών και καταναλωτών) με την προσπάθεια μείωσης της ασύμμετρης πληροφόρησης (μεταξύ γιατρών και χρηστών) και ως εκ τούτου τη (μερική) αποκατάσταση της (εκπίπτουσας εξ αυτού) κυριαρχίας του καταναλωτή διαμέσου κυρίως της βελτίωσης της δυνατότητας επιλογής, η οποία προφανώς προάγεται από τη διάθεση «καλής» πληροφορίας. Ακόμη, η ορθή διαχείριση της πληροφορίας δύναται να συνδράμει στην υποστήριξη των γιατρών και άλλων επαγγελματιών υγείας με τη συρρίκνωση της άγνοιας των «παραγωγών» (γιατρών, νοσοκομείων και άλλων) για τις επικρατούσες συνθήκες στον υγειονομικό τομέα.

Η διαχείριση και ο έλεγχος της πληροφορίας μπορεί να υποστηρίξει την ανάπτυξη της κλινικής και διοικητικής διακυβέρνησης σε ένα σύνθετο και πολύπλοκο σύστημα, όπως είναι το σύστημα υγείας. Προς την κατεύθυνση αυτή, αναδύεται ως μείζων πρόκληση η συμβολή για τη μετάβαση σε κλινικές πρακτικές της τεκμηριωμένης φροντίδας υγείας. Προς τούτο, τα τελευταία χρόνια σε ολόκληρο τον κόσμο, αλλά και στη χώρα μας, αποδίδεται ιδιαίτερη έμφαση στον τομέα διαχείρισης και ελέγχου των πληροφοριών μεγάλου όγκου στο σύστημα υγείας, δεδομένου ότι είναι δυσχερής ή αδύνατη η συλλογή και επεξεργασία με τον παραδοσιακό τρόπο και τα συμβατικά software και hardware. 

Το σύστημα υγείας με την παραγωγή υπερπληθώρας πληροφοριών βρίσκεται σε κατάσταση «πληροφοριακής εντροπίας» και –υπό τις υφιστάμενες συνθήκες– αδυνατεί να έχει έναν πλήρη μηχανισμό συλλογής, επεξεργασίας και διάχυσης της πληροφορίας στις εφαρμογές της κλινικής ιατρικής, της έρευνας, της δημόσιας υγείας και της διοίκησης των υπηρεσιών υγείας.

 

Η διεθνής εμπειρία και η εγχώρια πρακτική

Το σύνολο των δεδομένων οποιασδήποτε μορφής (ποσοτικά, ποιοτικά, αριθμοί απεικόνισης, χειρόγραφα, μηνύματα μέσω κοινωνικής δικτύωσης και άλλα σχετικά) στον τομέα της υγείας μπορούν να θεωρηθούν ως «μεγαδεδομένα» («Big Data»). Η προσέγγιση αυτή εμφανίζεται ως η πλέον επικρατούσα στην τρέχουσα συγκυρία, δεδομένου ότι η έμφαση αποδίδεται κυρίως στις ιδιότητες των «μεγαδεδομένων» παρά στο μέγεθος και τη χωρητικότητα, επειδή τα τεθέντα –κατά καιρούς– όρια (όπως το όριο > 1 petabyte ή 1018 bytes) έχουν ήδη θεωρηθεί περιορισμένα. Το ενδιαφέρον για τα «Big Data» στην ιατρική περίθαλψη σχετίζεται με το γεγονός ότι υπάρχουν τεκμήρια, τα οποία δείχνουν ότι μπορεί να συμβάλλουν στη διασφάλιση της υψηλής ποιότητας στη φροντίδα υγείας, σε χαμηλότερο κόστος και συνολικά με καλύτερες εκβάσεις στην υγεία,. (3,4) 

Η διεθνής εμπειρία έχει αναδείξει παραδείγματα επιτυχημένης προσέγγισης στη διαχείριση «μεγαδεδομένων» και πραγματικών δεδομένων(5): (α) στη Σκανδιναβική περιοχή υπάρχουν βάσεις δεδομένων και αρχεία ασθενών σχεδόν για κάθε νόσημα (Σουηδία, Φινλανδία, Δανία, Νορβηγία), (β) στο Ηνωμένο Βασίλειο η συνδρομή για τη βάση δεδομένων των γενικών γιατρών είναι 500.000 λίρες ετησίως για κάθε εταιρεία που θέλει να αναλύει δεδομένα για διάφορα νοσήματα, (γ) στην Ουγγαρία το ταμείο ασφάλισης υγείας διαχειρίζεται και εισπράττει τέλη ανάλυσης της βάσης δεδομένων 10 εκατομμυρίων ασθενών, (δ) στο Βέλγιο ένα δίκτυο 22 νοσοκομείων και Κέντρων Υγείας συνδέεται με σκοπό την ανάλυση δεδομένων και τις κλινικές δοκιμές, (ε) στο Ηνωμένο Βασίλειο το National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) αναφέρει ότι οι μεγάλες βάσεις βελτιώνουν τη διαχείριση και τις επιδόσεις στη χρήση νέων φαρμάκων και κλινικών θεραπειών, (στ) στην Ιταλία ο εθνικός φορέας φαρμάκων έχει εμπλακεί στη χρήση «μεγαδεδομένων» για τη διαχείριση δαπανηρών φαρμάκων και (ζ) στις Ηνωμένες Πολιτείες πανεπιστήμια, νοσοκομεία και μεγάλοι [το Columbia University Health Center, το Harvard Pilgrim Health Care και το California Kaiser Permanente (ιατροασφαλιστικό σύμπλεγμα)] έχουν εμπλακεί στη διαχείριση «Big Data»,(6,7). Kοινός τόπος των ευρημάτων από την εμπειρία και πρακτική σε πολλές περιπτώσεις είναι ότι η χρήση προηγμένης τεχνολογίας προσφέρει όφελος στη λήψη κλινικών αποφάσεων και τεκμηριωμένων επιλογών. Η αναλυτική των «μεγαδεδομένων» τείνει να αποτελέσει κυρίαρχη κατάσταση στην υγεία και την ιατρική περίθαλψη, με τη διασφάλιση της ιδιωτικότητας, την εγγύηση της ασφάλειας των δεδομένων και τη βελτίωση της κυβερνησιμότητας με μικρότερο κόστος και βελτιωμένα αποτελέσματα. 

Ως παράγωγο αυτών των τάσεων, εμφανίζεται η συσσώρευση των προσπαθειών για «Big Data», ώστε ένα και μόνο δίκτυο στις Ηνωμένες Πολιτείες να εμπεριέχει 2.700 μέλη (νοσοκομεία και «κέντρα υγείας») και 400.000 γιατρούς.(8) Τα φαινόμενα αυτά επιταχύνονται και πολλαπλασιάζονται με τρόπο που –σε συνδυασμό με την αναγκαιότητα πληροφορικής υποστήριξης των καταναλωτών– να συγκροτούν βαθμιαία μια πραγματική και μεγάλη «βιομηχανία» πληροφοριών για την υγεία και την ιατρική περίθαλψη. 

Στη χώρα μας, από τα διαθέσιμα στοιχεία διαπιστώνεται ότι ένας σημαντικός αριθμός οργανισμών και φορέων –κυρίως του δημοσίου τομέα– εμπλέκεται στη συλλογή (σχετικώς ικανοποιητική) και την επεξεργασία (πενιχρή) ιατρικών και νοσηλευτικών δεδομένων.

Τα δεδομένα αυτά αναφέρονται κυρίως: (α) στη συνταγογράφηση των φαρμακευτικών σκευασμάτων και των παρακλινικών βιολογικών και απεικονιστικών εξετάσεων, (β) στη χρήση αγαθών και υπηρεσιών υγείας (φαρμακευτικά και τεχνολογικά προϊόντα, επισκέψεις στην πρωτοβάθμια φροντίδα, εισαγωγή στα νοσηλευτικά ιδρύματα), (γ) στην καταγραφή της κατανάλωσης φαρμάκων και ιατροτεχνολογικών προϊόντων, (δ) στη συλλογή δεδομένων από ιατρικά και νοσηλευτικά δεδομένα που συνδέονται με τη νοσηρότητα, (ε) στην τήρηση αρχείων από οικονομικά και διαχειριστικά δεδομένα των μονάδων υγείας και των προϋπολογιστικών επιλογών και (στ) στο μεγάλο αριθμό άλλων δεδομένων, τα οποία δεν δύνανται να ταξινομηθούν ή ταξινομούνται δυνητικά σε πολλές μικρότερου βάρους κατηγορίες.

Όμως, η μεγάλη πρόκληση, αλλά και η ευκαιρία για την είσοδο της χώρας στον «κόσμο των μεγαδεδομένων» συνιστά το εγχείρημα της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης – του οποίου η εκκίνηση για τον έλεγχο της συνταγογραφικής συμπεριφοράς του ιατρικού σώματος μετετράπη σε απαρχή συγκρότησης βάσης «μεγαδεδομένων» με δυνητικά θετικές επιπτώσεις στην υγεία και την ιατρική περίθαλψη.(9) Υπό το πρίσμα αυτό, είναι αναγκαίο και χρήσιμο να εξετασθεί το οργανωτικό και το διοικητικό πλαίσιο προς την κατεύθυνση ενός συστήματος διαχείρισης και ελέγχου στη συλλογή πληροφοριών και εμπειρογνωμοσύνης στην επεξεργασία, την ταξινόμηση και τη διάχυση του «τελικού προϊόντος» –δηλαδή της έγκυρης πληροφορίας– στον τομέα της υγείας και της ιατρικής περίθαλψης.

Στο πλαίσιο αυτό, το εγχείρημα μπορεί να επιτευχθεί με τη συμμετοχή και συμβολή των βασικών φορέων συλλογής και «παραγωγής» των πληροφοριών (ΗΔΙΚΑ, ΕΟΠΥΥ, ΕΟΦ, ΕΟΦ, ΚΕΕΛΠΝΟ, ΕΣΑΝ, ΕΛΣΤΑΤ),(10) με την εμπλοκή στον έλεγχο της ποιότητας και την τελική επεξεργασία και ανάλυση των δεδομένων σε ένα σύμπλεγμα φορέων που έχουν καταστατικά και επιστημονικά αυτή τη δυνατότητα όπως είναι η ΕΣΔΥ, ο ΙΦΕΤ, και το ΕΚΑΠΤΥ.(11)

Αξίζει επίσης να σημειωθεί ότι –αυτονόητα και εξαιτίας της μείζονος σημασίας της διαχείρισης αυτών των πληροφοριών– οι διαδικασίες αυτές είναι δημόσιου συμφέροντος και πρέπει να βρίσκονται υπό τον πολιτικό έλεγχο της κεντρικής διοίκησης, δεδομένου ότι η κατοχή και η χειραγώγηση της πληροφορίας διευκολύνει τον έλεγχο του υγειονομικού τομέα, αλλά ταυτοχρόνως εγείρει και μείζονα ζητήματα βιοηθικής και προστασίας των προσωπικών δεδομένων. 

Στην τρέχουσα περίοδο, ο μεγάλος όγκος των πληροφοριών αυτών υποστηρίζεται από πενιχρά συστήματα και παράγει μόνο αποσπασματική περιγραφική πληροφορία, υποδεέστερη των δυνατοτήτων και ακόμη περισσότερο των αναγκών της υγειονομικής κοινότητας. Υπό την έννοια αυτή, η ανασύνθεση και ολοκλήρωση αυτής της πληροφορίας είναι αναγκαία και επιτακτική, με τη μετάβαση στην εποχή των «μεγαδεδομένων», για τη βελτίωση της κυβερνησιμότητας του υγειονομικού τομέα και ως συνδρομή στη διαδικασία υγειονομικής ανάπτυξης.

Η αρχιτεκτονική ενός συστήματος «μεγαδεδομένων» (σε απλουστευμένη μορφή) είναι η ακόλουθη (Διάγραμμα 1): 

Διάγραμμα 1
Αρχιτεκτονική της αναλυτικής μεγαδεδομένων στον τομέα της υγείας

files/chronosmag/content-images/contentVOL35/kyriopoulos-diagramma.jpg

Η σημασία του εγχειρήματος είναι μέγιστη και ως εκ τούτου έχει αναχθεί σε υψηλή προτεραιότητα, δεδομένου ότι, για παράδειγμα, η θετική επίπτωση στην οικονομία του υγειονομικού τομέα υπολογίζεται με εξοικονόμηση πόρων της τάξης των 300 δις δολαρίων κατ' έτος στις Ηνωμένες Πολιτείες, κυρίως από τις κλινικές και ερευνητικές δραστηριότητες, πράγμα το οποίο ενισχύει την αποδοτικότητα στη νοσηλεία, την έρευνα και τη δημόσια υγεία.(12) Τα φαινόμενα αυτά έχουν θετική αποδοχή από τις επιχειρήσεις υγείας, τα διοικητικά στελέχη και τους ασθενείς, δεδομένου ότι πλέον των δύο τρίτων αυτών των πληθυσμών συμφωνούν με την εισαγωγή των «Big Data», προκειμένου να αρθούν φραγμοί μεταξύ ασθενών, γιατρών και διαχειριστών στην ιατρική περίθαλψη.(13)

 

Big Data: 4+1Vs

Η αναγνώριση ενός συστήματος «μεγαδεδομένων» βασίζεται κυρίως στο κριτήριο των 4+1Vs (volume, velocity, variety, veracity +value),(14) τα οποία προσδιορίζουν τις ιδιότητες των «Big Data» ως ακολούθως: μεγάλος όγκος, υψηλός ρυθμός ταχύτητας έκαστης γενεάς δεδομένων, μεγάλη ποικιλία, αυξημένη πολυπλοκότητα, εγκυρότητα των δεδομένων και ,τέλος, αξία με καλή ποιότητα των δεδομένων. 

Η διεθνής πρακτική έχει αναδείξει τα τελευταία χρόνια τη μεγάλη σημασία της οργάνωσης των δικτύων στις επιστήμες οργάνωσης και διοίκησης (αντί της παραδοσιακής πυραμιδικής οργάνωσης), προσέγγιση η οποία βρίσκει εφαρμογή στις υπηρεσίες υγείας και ιατρικής περίθαλψης και εναρμονίζεται σε σημαντικό βαθμό με την πληροφορική τεχνολογία, τα «Big Data», καθώς επίσης και τις ασύρματες τηλεπικοινωνιακές δυνατότητες σε περιβάλλον Cloud. Συνεπώς, η υπάρχουσα οργανωτική και διοικητική κατάσταση στον τομέα της υγείας και της ιατρικής περίθαλψης στη χώρα μας, η οποία εμφανίζει εκτεταμένα προβλήματα και μείζονες αρρυθμίες, μπορεί να υποστηριχθεί πολλαπλώς για την αναζήτηση των κατάλληλων διαρθρωτικών αλλαγών, αλλά επίσης και των εργαλείων αποδοτικής διαχείρισης της κλινικής πρακτικής, της έρευνας και ανάπτυξης, της δημόσιας υγείας, της διοίκησης υπηρεσιών υγείας και της αποδοτικής χρήσης των σπάνιων πόρων. 

 

Το πεδίο εφαρμογής των «μεγαδεδομένων»

Το πεδίο εφαρμογής είναι εξαιρετικά ευρύ, δεδομένου ότι η συλλογή δεδομένων οποιασδήποτε μορφής είναι δυνατή και η «εξόρυξη» αυτών μπορεί να προσφέρει πληροφοριακή υποστήριξη ευρείας και μείζονος σημασίας. Η ανάλυση δεδομένων μπορεί να γίνει από ένα πλήθος διαφορετικών πηγών με πολλαπλές μορφές (δομημένα, ημιδομημένα και αδόμητα δεδομένα), από την επεξεργασία των οποίων δύναται να αντληθούν χρήσιμες πληροφορίες για την κλινική πρακτική (διάγνωση και θεραπεία), την έρευνα και ανάπτυξη (προγνωστικά υποδείγματα, στατιστικά εργαλεία, ανάλυση κλινικών δοκιμασιών) και τη δημόσια υγεία (επιτήρηση, προληπτικά προγράμματα, άσκηση δημόσιων πολιτικών). Στον Πίνακα 1 παρουσιάζονται οι κύριες πηγές για την ανάδυση «μεγαδεδομένων».

Πίνακας 1
Κύριες πηγές «μεγαδεδομένων»

 

(1) Συστήματα κλινικών πληροφοριών

(2) Δεδομένα ασφαλιστικών οργανισμών

(3) Δημογραφικές και επιδημιολογικές εγγραφές

(4) Δεδομένα ιατρικών συσκευών και φαρμάκων

(5) Χρηματοδοτικές και οικονομικές συναλλαγές

(6) Δεδομένα βιοϊατρικών μετρήσεων

(7) Βάσεις γενετικών δεδομέων

(8) Αναζητήσεις διαδικτύου

(9) Μέσα κοινωνικής δικτύωσης

(10) Αδόμητα δεδομένα σημειώσεων και αλληλογραφίας

Όμως, η διαδικασία ανάπτυξης και εφαρμογής των «μεγαδεδομένων» στη χώρα μας οφείλει να ακολουθήσει μια συγκροτημένη διαδικασία διαδοχικών αποφάσεων και μέτρων, όπως παρουσιάζεται στον Πίνακα 2.

Πίνακας 2
Προτεινόμενη μεθοδολογία για την ανάπτυξη αναλυτικής «μεγαδεδομένων» στην υγεία και την ιατρική περίθαλψη

(α) Προσδιορισμός της γενικής θεώρησης και του υποδείγματος με βάση τις ανάγκες και την αρχή «4+1Vs»

(β) Διατύπωση προγραμματικής πρότασης με περιγραφή της προσέγγισης, των σημαντικών σημείων, καθώς και των προβλημάτων

(γ) Μεθοδολογική προσέγγιση του τρόπου συλλογής, διασφάλισης της αξιοπιστίας, των εργαλείων και των τεχνικών ανάλυσης

(δ) Ανάπτυξη και επέκταση με παράλληλη αξιολόγηση, δοκιμαστικές εφαρμογές και διασφάλιση εγκυρότητας

(ε) Υποστήριξη του εγχειρήματος με κατάλληλο διοικητικό πλαίσιο και τεχνικό υπόστρωμα

(στ) Θεμελίωση του νομικού και θεσμικού πλαισίου τήρησης των κανόνων βιοηθικής και προστασίας των προσωπικών δεδομένων

(ζ) Ανάληψη πολιτικής δέσμευσης για την υποστήριξη του εγχειρήματος και χρηματοδοτικής υποστήριξης

Πηγή: Raghputathi N., Raghputathi V., 2014, op. cit. (τροποποιημένο)

Στο πλαίσιο αυτό, το πεδίο εφαρμογής των «Big Data» δύναται κατά προτεραιότητα να εντοπιστεί στα ακόλουθα σημεία, με κριτήρια αφενός την προτεραιοποίηση των επιλογών και αφετέρου τη διαθεσιμότητα και τη δυνατότητα άντλησης των σχετικών πληροφοριών στην παρούσα συγκυρία και τη μεσοπρόθεσμη προοπτική. 

 

(α) Προτεραιοποίηση των επιλογών

Η συλλογή, επεξεργασία και διαχείριση επιδημιολογικών και άλλων δεδομένων, καθώς και η μεταξύ τους συσχέτιση στον τομέα της κλινικής επιδημιολογίας, της μέτρησης της νοσηρότητας και της αποτίμησης των παραγόντων κινδύνου, αποδίδει εξαιρετικής σημασίας πληροφορίες για τον εντοπισμό και την προτεραιοποίηση των υγειονομικών στόχων. Προς τούτο, η εφαρμογή αυτή έχει ιδιαίτερη σημασία στον τομέα των χρόνιων νοσημάτων (>40% του ενήλικου πληθυσμού), τα οποία κατέχουν πλέον του 70% της συνολικής ζήτησης των υπηρεσιών υγείας.

Με ανάλογη μεθοδολογία, η προτεραιοποίηση των επιλογών στους υγειονομικούς στόχους μπορεί να γίνει σε εθνική, περιφερειακή και τοπική βάση και εξ αυτής κατά συνέπεια η αντιστοίχιση των ανθρώπινων, τεχνολογικών και οικονομικών πόρων και των αναγκαίων προϋπολογιστικών επιλογών.

Στο πλαίσιο αυτό, η συσχέτιση, για παράδειγμα, του φύλου, της ηλικίας, των παραγόντων κινδύνου και των θεραπευτικών επιλογών, μπορεί να βελτιώσει τους όρους κλινικής διακυβέρνησης με την παρακολούθηση και μέτρηση της αποτελεσματικότητας των θεραπευτικών επιλογών σε κρίσιμες παραμέτρους όπως είναι η συμμόρφωση του ασθενούς, η ρύθμιση της νόσου και η έκβαση της θεραπείας.

 

(β) Αξιολόγηση της κλινικής, φαρμακευτικής και βιοϊατρικής τεχνολογίας

Η υιοθέτηση σύγχρονων εργαλείων κλινικής και οικονομικής διαχείρισης και ελέγχου έχει πολλαπλά οφέλη, μεταξύ των οποίων είναι η συμβολή στη μέτρηση της αποτελεσματικότητας και της αποδοτικότητας των παρεμβάσεων σε συνθήκες πραγματικής κλινικής πρακτικής.

Επίσης, προσφέρεται η δυνατότητα συνδυαστικής και συγκεντρωτικής συλλογής επιδημιολογικών, κλινικών, οικονομικών και διαχειριστικών δεδομένων και μπορεί να συνδράμει στην παραγωγή πληροφορίας συσχέτισης της δέσμευσης ανθρωπίνων και οικονομικών πόρων, σε σχέση με τα υγειονομικά αποτελέσματα και τις εκβάσεις υγείας (health outcomes). Κατά συνέπεια, η πρακτική Αποτίμησης Τεχνολογίας Υγείας (Health Technology Assessment) με την ενσωμάτωση στη λήψη αποφάσεων των ερευνητικών αποτελεσμάτων από τις σχέσεις κόστους - αποτελεσματικότητας, πλην της ακαδημαϊκής σημασίας μπορεί να έχει μείζονα συμβολή στην αποδοτικότητα και κατανομή των σπάνιων πόρων με την προτεραιoποίηση των επιλογών.

Με τα εργαλεία αυτά είναι δυνατή: (i) η σύνδεση της αποζημίωσης με την επίτευξη υγειονομικού αποτελέσματος, (ii) η σύγκριση κόστους και οφέλους των θεραπευτικών προσεγγίσεων, (iii) ο υπολογισμός της επίπτωσης της νοσηρότητας στην υγεία του πληθυσμού και στο κόστος του συστήματος υγείας, (iv) η βελτίωση της αποδοτικότητας του συστήματος και η ορθολογικοποίηση της χρήσης των υγειονομικών πόρων, (v) η εφαρμογή τεχνικών αξιολόγησης των τεχνολογιών υγείας, (vi) η σύγκριση διάφορων πολιτικών ελέγχου του κόστους, (vii) ο πειραματισμός σε διάφορες νεωτερικές μορφές διοίκησης και χρηματοδοτικά εργαλεία.

 

(γ) «Δεδομένα πραγματικής ζωής» από τις διαδικασίες της κλινικής ιατρικής

Η εκτεταμένη συλλογή πληροφοριών από τις πηγές των οργανισμών που προαναφέρθηκαν, συγκροτούν μια βάση πραγματικών κλινικών δεδομένων (real world data) τα οποία συναποτελούν μια μεγάλη «φλέβα χρυσού», ιδία αυτών της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης (αριθμός μητρώων ασφάλισης και δι' αυτού φύλο, ηλικία και άλλα σχετικά δημογραφικά χαρακτηριστικά, ομάδα διαγνωστικής κατηγορίας, διαδικασία διαγνωστικής προσπέλασης και θεραπευτικής στρατηγικής, λήψη φαρμάκων και άλλων κλινικών διαδικασιών), η διαχείριση της οποίας μπορεί να συμβάλλει πολλαπλώς στην κυβερνησιμότητα του συστήματος υγείας, στη βελτίωση των επιλογών και ταυτόχρονα στην προσέλκυση «επενδυτικών δραστηριοτήτων» για την ανάπτυξη κλινικών και άλλων ερευνών από το διεθνή χώρο, ενώ ταυτόχρονα μπορεί να αναδείξει τα σημεία και τα κέντρα άριστης κλινικής πρακτικής, η ολοκλήρωση της οποίας μπορεί να συγκροτήσει το μηχανισμό παραγωγής οδηγιών για την επίτευξη της κλινικής αριστείας. Αξίζει να σημειωθεί ότι η συνεχώς διευρυνόμενη βάση δεδομένων της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης αποτελεί σπάνιο παράδειγμα «οικολογικών» δεδομένων σε διεθνή κλίμακα και κατά συνέπεια προνομιακό πεδίο εφαρμογής πολιτικών και μεθόδων έρευνας και ανάπτυξης, ενώ τα δεδομένα κατανάλωσης φαρμάκων συνιστούν μια από τις πληρέστερες βάσεις σχετικής πληροφορίας. Αμφότερες προσφέρονται για την προτυποποίηση πολιτικών και τεχνικών διεύθυνσης, αλλά ταυτοχρόνως για ανάπτυξη δραστηριοτήτων έρευνας και «επιχειρηματικών» δραστηριοτήτων.

 

(δ) Στοιχεία χρήσης και κατανάλωσης υπηρεσιών

Υπηρεσίες διαχείρισης ηλεκτρονικών βάσεων όπως η ΗΔΙΚΑ διευκολύνουν τη συλλογή αυτών των δεδομένων (φυσικά με έλεγχο της ποιότητας). Συνεπώς, η συνεργασία αυτής και του ΕΟΠΥΥ, αλλά και άλλων φορέων (ΕΟΦ, ΕΚΑΠΤΥ, ΚΕΕΛΠΝΟ, ΙΦΕΤ, ΕΣΔΥ και άλλοι σχετικοί), των ιατρικών εταιρειών, των ιατρικών σχολών και των οικονομολόγων υγείας μπορεί να οδηγήσει σε κέντρα αριστείας για πολλά νοσήματα και δημιουργία σύγχρονων βάσεων δεδομένων ανά νόσο ή ομάδες νοσημάτων. Η συνδρομή τέτοιων βάσεων δεδομένων προσφέρει επιπλέον όφελος στην προσέλευση σημαντικών επενδύσεων και την αύξηση της απασχόλησης. Παράλληλα, η βάση αυτή δύναται να αυξήσει την προσέλκυση κλινικών δοκιμών φάσης ΙΙΙ.

Η ταξινόμηση και η ανάλυση των δεδομένων σε μεγάλα τμήματα των διαθέσιμων πληροφοριών –και ειδικότερα στα μέρη τα οποία συσχετίζονται με τη χρήση (σε όγκο και αξίες) των αγαθών και υπηρεσιών υγείας–, μπορεί να επιτύχει οικονομικές δραστηριότητες σημαντικής κλίμακας και ταυτόχρονα να μειώσει την άγνοια των παραγωγών/προμηθευτών υγείας (providers ignorance) και ιδιαιτέρως όσων αναφέρονται στα φάρμακα και στα τεχνολογικά προϊόντα.

Η ανάδειξη της χώρας μας ως παραδείγματος για τη συλλογή και ανάλυση δεδομένων πραγματικής κλινικής πρακτικής (real world data) αποτελεί σημαντική προοπτική. Παρά το γεγονός ότι υπάρχουν στοιχεία από τυχαιοποιημένες κλινικές δοκιμές, τα διαθέσιμα στοιχεία για τη χρήση των πόρων σε πραγματικές συνθήκες είναι ελάχιστα. Προς τούτο, έχουν αναπτυχθεί μηχανισμοί συλλογής δεδομένων (αρχεία ασθενών), οι οποίοι απαιτούν ωστόσο χρονοβόρες και δαπανηρές διαδικασίες.

 

(ε) Κλινική έρευνα και έρευνα υπηρεσιών υγείας

Είναι προφανές ότι οι μεγάλες δυνατότητες των ερευνητών της χώρας σε διεθνή κλίμακα διευκολύνονται σε μείζονα βαθμό από την ελεύθερη πρόσβαση επιδημιολογικών, διαχειριστικών και κλινικών δεδομένων του υγειονομικού τομέα, πράγμα το οποίο αναμένεται να οδηγήσει στην αύξηση του όγκου και τη βελτίωση της ποιότητας της επιστημονικής έρευνας και να συμβάλλει στο κύρος των οργανισμών υγείας, αλλά και στη βελτίωση της επιστημονικής εμβέλειας των ιδρυμάτων και της ερευνητικής και ακαδημαϊκής κοινότητας.

Σημειώνεται ότι η συμβολή στη μεταφορά των αποτελεσμάτων της έρευνας στην άσκηση κλινικής πρακτικής και στην εγκαθίδρυση μεθόδων τεκμηριωμένης ιατρικής (evidence-based medicine) είναι, επίσης, μια σημαντική συμβολή στην προστιθέμενη αξία της ιατρικής περίθαλψης.

 

(στ) Βελτίωση της κυβερνησιμότητας στον τομέα της υγείας

Η μετάβαση σε μια κατάσταση ηλεκτρονικής κυβερνησιμότητας (e-governing) μπορεί να συνδράμει στην υποστήριξη των πολιτών για έγκυρη πληροφόρηση, στην επέκταση των υπηρεσιών στα σημεία που ευνοούν τους χρήστες, στη δημοκρατική συμμετοχή, στη διαφάνεια και την ειλικρίνεια, στην ισότητα στην πρόσβαση και στη διασφάλιση συνεχούς πρόσβασης σε ένα ενημερωμένο κοινό.(15)

 

Πολιτικές, κοινωνικές και βιοηθικές επιπτώσεις 

Η εισαγωγή των «μεγαδεδομένων», σε συνδυασμό με τη χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης και του διαδικτύου προκαλούν μείζονες αλλαγές στην κοινωνία, την οικονομία και τη διοίκηση και βελτιώνουν εμφανώς τον τρόπο λήψης αποφάσεων και τη διαδικασία επίλυσης προβλημάτων.(16) Υπό το πρίσμα αυτό, οι επιπτώσεις των φαινομένων αυτών στις πολιτικές της διοίκησης είναι σημαντικές και απαιτούν ένα διαρκώς προσαρμοζόμενο στις εξελίξεις θεσμικό πλαίσιο. Επί του παρόντος, παρά την ταχεία πρόοδο –και κυρίως την ελκυστικότητα την οποία ασκεί η προσέγγιση των «μεγαδεδομένων»–, η νομική και θεσμική προσαρμογή υστερεί. Η κατάσταση αυτή δημιουργεί προϋποθέσεις πρόκλησης βλάβης στην ιδιωτικότητα και ενδεχομένως στα προσωπικά δεδομένα υγείας.(17)

Η χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης στην αναλυτική των «Big Data», για την παρακολούθηση των επιδημικών εξάρσεων και την έγκαιρη προειδοποίηση για τη λήψη μέτρων, (18,19), μπορεί να προκαλέσει βλάβη στην ιδιωτικότητα και ενδεχομένως στα προσωπικά δεδομένα.

Η παγκόσμια βιοοικονομία έχει αναδείξει πρακτικές νέων «παραδειγμάτων» συμπαραγωγής γνώσης, όπως η συλλογική καινοτομία με ευρείας κλίμακας consortia, τα οποία συγκροτούν «Big Science» και «Big Ethics». Αυτές οι βιοοικονομικές και κοινωνικοτεχνικές πρακτικές ενδυναμώνουν τις προοδευτικές κοινωνικές αλλαγές και εμπλέκουν νομικές και βιοηθικές διαστάσεις με τα ανθρώπινα δικαιώματα και την προστασία των προσωπικών δεδομένων. 

Η αναλυτική των «μεγαδεδομένων» έχει τη δυναμική μετασχηματισμού του τρόπου παραγωγής και διανομής της υγειονομικής φροντίδας με τη χρήση προηγμένης τεχνολογίας, ώστε να εκμεταλλεύεται τα κλινικά και άλλα διαθέσιμα δεδομένα με σκοπό να προσφέρει το «έδαφος» για αποφάσεις που βασίζονται στην πληροφορία και την τεκμηρίωση.

Η αυξανόμενη τάση για ανάπτυξη και εμπορική εκμετάλλευση των δεδομένων της υγείας εγείρει ευρεία συζήτηση, σε παγκόσμια κλίμακα, για τις επιπτώσεις της μαζικής παραγωγής «προϊόντων γνώσης» ως συνδυασμού επιστημονικών και ηθικών consortia, τα οποία χαρακτηρίζονται από συσσωρευμένη επιστημολογική εγγύτητα, μείωση της ακαδημαϊκής ανεξαρτησίας, ύπαρξη συγκρουσιακών συμφερόντων ανάμεσα στους «πρωταγωνιστές» του «ακραίου κεντρισμού», υπό την οπτική της «μέσης οδού» ανάκτησης της αξιοπιστίας δια του νόμου, της βιοηθικής και της προστασίας των δικαιωμάτων.(20)

 

Επίμετρο

Η ανασυγκρότηση του υγειονομικού τομέα από τα πλήγματα της οικονομικής κρίσης συνιστά μια μακρά και πολύπλοκη διαδικασία. Στο πλαίσιο αυτό, η διεύθυνση και ο έλεγχος των κλινικών, διαχειριστικών και άλλων πληροφοριών του υγειονομικού τομέα ενδεχομένως αποτελεί το «μίτο της Αριάδνης» για την απεμπλοκή και την επιστροφή στην «κανονικότητα» και μέσω αυτής στην αναπτυξιακή διαδικασία.

Η κυβερνησιμότητα του συστήματος υγείας, η ενίσχυση της θέσης των χρηστών, καθώς και η ενδυνάμωση της συμβολής των γιατρών, των νοσηλευτών και των άλλων επαγγελματιών υγείας σχετίζεται με την κατοχή και την ποιότητα πληροφορίας –με την οποία δύναται να αρθούν τα προβλήματα του υψηλού καταμερισμού στο υγειονομικό σύστημα– και με την ανάκτηση της δυνατότητας διεύθυνσης και ελέγχου από μέρους της κεντρικής διοίκησης.

 Συμπερασματικά, η εφαρμογή αυτού του εγχειρήματος προϋποθέτει: (α) τη λήψη ισχυρής και σταθερής πολιτικής απόφασης, (β) τη θεσμική συγκρότηση του μηχανισμού επεξεργασίας και ανάλυσης, (γ) τη συγκρότηση συλλογικού σχήματος διοίκησης και επιστημονικής διεύθυνσης με συμμετοχή του συνόλου των εμπλεκόμενων φορέων, (δ) την επίλυση του τεχνολογικού ζητήματος με τη συνδρομή των κατάλληλων εργαλείων, (ε) την επεξεργασία επιχειρησιακού σχεδίου μετάβασης και ανάπτυξης και (στ) την ανεύρεση και υποστήριξη με τους αναγκαίους ανθρώπινους, τεχνολογικούς και οικονομικούς πόρους.

Τα συστήματα υγείας και ιατρικής περίθαλψης χαρακτηρίζονται από αυξημένη πολυπλοκότητα, πράγμα το οποίο δυσχεραίνει τις παρεμβάσεις νέων ρυθμίσεων ή διαρθρωτικών αλλαγών με τις παραδοσιακές μεθόδους. Γι αυτόν ακριβώς τον λόγο η περίοδος κυριαρχίας της «μηχανικής» των μεταρρυθμίσεων έχει παρέλθει και τα σύγχρονα εργαλεία κατατείνουν σε μετασχηματισμούς «γενετικής» προσέγγισης, στους οποίους η διαχείριση και ο έλεγχος της πληροφορίας –και μέσω των «Big Data»– έχουν κυριαρχική επίδραση.

 

ΣΗΜΕΙΩΣΕΙΣ:

1. Για μια ενδελεχή προσέγγιση του θέματος σχετικά με τις ιδιαιτερότητες του υγειονομικού τομέα, βλ. στα ακόλουθα: (α) Folland S., Goodman A., Stano M. The Economics of Health and Health Care. 4th Edition. New Jersey 2001: Pearson Education International, (β) Rice, T. The Economics of Health, Reconsidered. 2nd Edition. Chicago 2002: Health Administration Press, (γ) Κυριόπουλος Γ., Τα Οικονομικά της Υγείας, Βασικές Έννοιες και Αρχές. Αθήνα 2004: Παπαζήσης.

2. Για πρόσθετες πληροφορίες: (α) Raghupathi N., Raghupathi V., «Big Data analytics in healthcare: promise and potential», Health Information Science and Systems, 2014; 2:3, (β) Hilbert M., Lopez P., «The World's Technological Capacity to Store, Communicate and Compute Information», Science, 2011;332 (6025); 60-65.

3. Raghupathi N. 2014 op. cit.

4. Fernandes L., O'Connor M., Weaver V. «Big data, bigger outcomes: Healthcare is embracing the big data movement, hoping to revolutionize HIM by distilling vast collection of data for specific analysis.» J AHIMA, Oct 2012; 38-43: quiz 44.

5. Με τον όρο πραγματικά δεδομένα (real world data) νοείται ο τύπος των δεδομένων, τα οποία συλλέγονται από τον πραγματικό κόσμο και χρησιμοποιούνται για τη λήψη αποφάσεων χωρίς τη διαμεσολάβηση συμβατικών μεθόδων, όπως οι κλινικές δοκιμασίες ή άλλα σχετικά, Garrison L.P. Jr, et al., «Using Real World Data for Coverage and Payment Decisions: The ISPOR Real World Data Task Force Report». Value in Health 2007; 10:5.

6. Raghupathi N. 2014 op. cit.

7. Κυριόπουλος, Γ. «Big Data – ΕΣΥ: Το εγχείρημα διεύθυνσης και ελέγχου της ιατρικής και διαχειριστικής πληροφορίας ως „μοχλός ανασυγκρότησης“ στο σύστημα υγείας». Αθήνα 2015: Τομέας Οικονομικών της Υγείας, Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας. Ανάκτηση από: http://www.esdy.edu.gr/files/009_Oikonomikon_Ygeias/Big%20Data-%CE%95%CE%A3%CE%A5_%CF%84%CE%B5%CE%BB%CE%B9%CE%BA%CE%BF.pdf.

8. IBM Data driven-heathcare organizations use big data analytics for big gains. White Paper, IBM 2013.

9. Κυριόπουλος Γ., 2014 op. cit.

10. Τα αρκτικόλεξα αντιστοιχούν στους ακόλουθους οργανισμούς: Ηλεκτρονική Διακυβέρνηση Κοινωνικής Ασφάλισης (ΗΔΙΚΑ), Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ), Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΟΦ), Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕΕΛΠΝΟ), Εταιρεία Συστήματος Αμοιβών Νοσοκομείων (ΕΣΑΝ), Ελληνική Στατιστική Αρχή (ΕΛΣΤΑΤ).

11. Στα αρκτικόλεξα αυτά αντιστοιχούν οι ακόλουθοι φορείς: Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας (ΕΣΔΥ), Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), Εθνικό Κέντρο Αξιολόγησης της Ποιότητας & Τεχνολογίας στην Υγεία (ΕΚΑΠΤΥ).

12. Manylka J., Chui M., Buhin J., Dobbs R., Roxburgh C., Byers A.H. Big Data: The next frontier for innovation. Competition and Productivity, McKinsey Global Institute 2011,June.

13. Harvard Business Review How Big Data impacts healthcare? Harvard Business Publishing Ltd, 2012. Ανάκτηση από: https://hbr.org/resources/pdfs/comm/sap/18826_HBR_SAP_Healthcare_Aug_2014.pdf

14. Demchenko Y, Zhiming Zhao, Grosso P., Wibisono A., de Laat C., «Addressing Big Data challenges for Scientific Data Infrastructure.» Στο IEEE 4th International Conference on Cloud Computing Technology and Science (CloudCom), Taipei 2012.

15. Bertot J.C., Jaeger P., Hansen D. «The impact of polices on government social media usage: Issues, challenges, and recommendations.» Government Information Quarterly, 2012: 29 (1); 30-40 doi:10.1016/j.giq.2011.04.004

16. Bertot J.G., Jaeger P., Hansen D. 2012, op. cit.

17. Crawford K., Schulz J., «Big Data and Due Process: Toward a Framework to Redress Predictive Privacy Harms». Boston College Law Review 2014: 55; 93:1-4. Ανάκτηση από: http://lawdigitalcommons.bc.edu/bclr/vol55/iss1/4/

18. Nagar R, Yuan Q, Freifeld CC, Santillana M, Nojima A, Chunara R, Brownstein JS «A Case Study of the New York City 2012-2013 Influenza Season With Daily Geocoded Twitter Data From Temporal and Spatiotemporal Perspectives». J Med Internet Res 2014;16(10):e236, DOI: 10.2196/jmir.3416

19. Chon J., Raymond R., Wang H., Wang F «Modeling Flu Trends with Real-Time Geo-tagged Twitter Data Streams» In: Xu K. , Zhu J. (Eds) Wireless Algorithms, Systems, and Applications, 2015; LCNS 9204: 60-69 DOI: 10.1007/978-3-319-21837-3 7

20. Dove, E.S., Özdemir V. «What Role for Law, Human Rights, and Bioethics in an Age of Big Data, Consortia Science, and Consortia Ethics? The Importance of Trustworthiness». Laws 2015; 4(3): 515-540. doi:10.3390/laws4030515

files/chronosmag/themes/theme_one/faviconXronos.png

  ΧΡΟΝΟΣ 35 (3.2016)